关闭广告

罕见病女生出生双腿无皮肤 曾被指活不过2岁如今24岁

极目新闻2025-09-09 00:00:01514人阅读

“我们要出发啦!”这段时间,郑州“蝴蝶宝贝”高尚好,要离开她平时整日伏案学习的书桌,出一趟远门,了却一桩心愿——去西藏。


好好出发前向记者挥手告别

好好身患一种罕见病——大疱性表皮松解症,皮肤如同蝴蝶翅膀般脆弱,轻微触碰就可能破损,被称为“蝴蝶宝贝”。尽管命运给她设置了重重障碍,但好好和家人从未向命运低头,努力乐观地生活,读万卷书,行万里路。

一场秋雨过后,好好一家开启了筹划多年的西藏自驾游,向着心中的圣地进发。她期待能看到藏原羚、藏狼,喝牦牛奶,到拉萨看布达拉宫,再目睹西藏雪山尤其是珠穆朗玛峰的壮美……

临行前的忙碌,一次“大处理”耗时3个小时

出发前,好好的妈妈无疑是最忙碌的人。她不仅要准备一家人长途旅行所需的各种物品,从吃喝到日常用品,一样都不能少,更重要的是,要随时为好好做好护理。

上一页 下一页
版权与免责声明:本文内容转载自其他媒体,目的在于传递更多信息,不代表本网观点或立场,不承担此类作品侵权行为的自己责任及连带责任。
猜你喜欢
精彩推荐

阿维塔战略 2.0 发布:2030 年进入 80+ 国家、布局 700+ 渠道

IT之家 浏览 330 09-21

WTT澳门冠军赛:卫冕冠军林诗栋3-0战胜高承睿,晋级16强

懂球帝 浏览 315 09-10

俄乌战场惊现"丐帮打法" 俄无人机绑棍子捅落乌无人机

鲁中晨报 浏览 268 10-26

悦龙科技闯关北交所:研发人员大量流失,大客户秒变孙公司惹隐忧

叩叩财讯 浏览 225 12-11

岁月不败美人,50岁她们比20岁更好看

LinkFashion 浏览 218 01-17

今年春天最美搭配:西装+半裙,怎么穿都好看!

LinkFashion 浏览 152 02-26

乘客称春秋航空因飞机没油延误8小时 航司回应

极目新闻 浏览 9102 06-18

三万俱乐部的疲态:“蔚小理” 的 2025

晚点LatePost 浏览 209 12-21

手机动辄2亿像素,照片会撑爆内存吗?

中新经纬 浏览 287 10-19

金价再创新高,突破3610美元/盎司

国际金融报 浏览 346 09-09

干得漂亮!多国反击,特朗普阴谋破产脸色铁青

浏览 10355 07-14

千亿自助餐市场,正在跑出第一家IPO

餐饮老板内参 浏览 228 01-19

小米高管回应口水仗 小米华为都很优秀

车质网 浏览 483 06-03

英韧预计 2026 年推出 PCIe 6.0 AI SSD,支持 NVMe + CXL 双协议

IT之家 浏览 328 09-29

太空旅游何时成行

中国经济网 浏览 374 09-15

比亚迪 9 月新能源汽车总销量 396270 辆,同比下滑 5.5%

IT之家 浏览 346 10-02

瑞士媒体:拜仁对阵苏黎世草蜢的友谊赛门票接近售罄

直播吧 浏览 1696 07-15

Aqara绿米推出U400智能锁:自带UWB超宽带,可实现无感解锁

IT之家 浏览 227 01-07

小孩子天生皮肤好,不需要护肤?

网易健康 浏览 878 05-28

曼联压哨绝平!629天首次5场不败,8战热刺不胜,延续2魔咒

奥拜尔 浏览 251 11-09

12万人挤爆,成都跨年集体狂欢

深蓝财经 浏览 230 01-02
本站所有信息收集于互联网,如本站收集信息侵权,请联系我们及时删除
沪ICP备20017958号-11