关闭广告

罕见病女生出生双腿无皮肤 曾被指活不过2岁如今24岁

极目新闻2025-09-09 00:00:01261人阅读

“我们要出发啦!”这段时间,郑州“蝴蝶宝贝”高尚好,要离开她平时整日伏案学习的书桌,出一趟远门,了却一桩心愿——去西藏。


好好出发前向记者挥手告别

好好身患一种罕见病——大疱性表皮松解症,皮肤如同蝴蝶翅膀般脆弱,轻微触碰就可能破损,被称为“蝴蝶宝贝”。尽管命运给她设置了重重障碍,但好好和家人从未向命运低头,努力乐观地生活,读万卷书,行万里路。

一场秋雨过后,好好一家开启了筹划多年的西藏自驾游,向着心中的圣地进发。她期待能看到藏原羚、藏狼,喝牦牛奶,到拉萨看布达拉宫,再目睹西藏雪山尤其是珠穆朗玛峰的壮美……

临行前的忙碌,一次“大处理”耗时3个小时

出发前,好好的妈妈无疑是最忙碌的人。她不仅要准备一家人长途旅行所需的各种物品,从吃喝到日常用品,一样都不能少,更重要的是,要随时为好好做好护理。

上一页 下一页
版权与免责声明:本文内容转载自其他媒体,目的在于传递更多信息,不代表本网观点或立场,不承担此类作品侵权行为的自己责任及连带责任。
猜你喜欢
精彩推荐

拉什福德社媒鼓励球队:这是马拉松不是短跑,我们会继续战斗

懂球帝 浏览 78 10-28

中报利润高速增长 工程机械板块或保持周期上行

金证研 浏览 204 09-11

国产ED新药背后的公司要去香港上市,不良反应率低于“伟哥”

独角兽早知道 浏览 6772 08-13

一夜翻盘,炫富网红蓝战非复活了

TVB的四小花 浏览 129 10-12

苹果 AI 编码助手生态扩展,Claude 加入原生阵营

IT之家 浏览 259 08-19

“全香港梦中情人”的李美琪,已走上另一条路

章眽八卦 浏览 208 09-10

俄军夜袭基辅击中波兰大使馆 波兰"认怂"暂时息事宁人

文雅笔墨 浏览 170 10-01

同样被网友玩梗,李湘给张纪中“上了一课”?

深析古今 浏览 62 11-05

90后宝妈网购猪食槽收纳孩子玩具走红 商家:订单超6倍

极目新闻 浏览 94 10-26

"俄罗斯外籍院士、苏辙后人"被打假 33亿项目正注销

澎湃新闻 浏览 332 08-18

延世大学团队发现LLM思维路径的"均匀信息密度"密码

科技行者 浏览 52 11-11

米体:国际米兰正全力追逐卢克曼,报价将上调至4300万欧元

直播吧 浏览 9672 07-27

同期超女赚大钱,黄雅莉却开二手卡车收破烂,到底图啥?

娱乐白名单 浏览 9567 08-10

网友称有大学生因在宿舍泡牛奶被通报 涉事高校回应

环球网资讯 浏览 3017 07-24

理想汽车 CEO 李想:希望以后没有大小订、发布会,官网直接开卖

IT之家 浏览 3986 07-17

日本计划向菲律宾出口6艘护卫舰 国防部回应

环球网资讯 浏览 1586 07-15

央行最新问卷调查结果出炉 释放积极信号

中国商报 浏览 6541 07-31

普京和泽连斯基是否可能在北京会晤 中方回应

环球网资讯 浏览 287 08-20

星舰第十次试飞成功 马斯克发文:干得好

第一财经资讯 浏览 282 08-27

小米卢伟冰:相信Q4手机毛利率会回升,将增加AI和自研芯片投入

IT之家 浏览 235 08-20

《扫毒风暴》大结局,五人下场令人失望,林强峰的结局另有深意

娱乐圈笔娱君 浏览 1780 07-27
本站所有信息收集于互联网,如本站收集信息侵权,请联系我们及时删除
沪ICP备20017958号-11