关闭广告

罕见病女生出生双腿无皮肤 曾被指活不过2岁如今24岁

极目新闻2025-09-09 00:00:01168人阅读

“我们要出发啦!”这段时间,郑州“蝴蝶宝贝”高尚好,要离开她平时整日伏案学习的书桌,出一趟远门,了却一桩心愿——去西藏。


好好出发前向记者挥手告别

好好身患一种罕见病——大疱性表皮松解症,皮肤如同蝴蝶翅膀般脆弱,轻微触碰就可能破损,被称为“蝴蝶宝贝”。尽管命运给她设置了重重障碍,但好好和家人从未向命运低头,努力乐观地生活,读万卷书,行万里路。

一场秋雨过后,好好一家开启了筹划多年的西藏自驾游,向着心中的圣地进发。她期待能看到藏原羚、藏狼,喝牦牛奶,到拉萨看布达拉宫,再目睹西藏雪山尤其是珠穆朗玛峰的壮美……

临行前的忙碌,一次“大处理”耗时3个小时

出发前,好好的妈妈无疑是最忙碌的人。她不仅要准备一家人长途旅行所需的各种物品,从吃喝到日常用品,一样都不能少,更重要的是,要随时为好好做好护理。

上一页 下一页
版权与免责声明:本文内容转载自其他媒体,目的在于传递更多信息,不代表本网观点或立场,不承担此类作品侵权行为的自己责任及连带责任。
猜你喜欢
精彩推荐

押注上海创新力量,达索系统中国首个开放创新实验室启用

上观新闻 浏览 222 08-23

泰国和柬埔寨停火协议正式生效

每日经济新闻 浏览 3698 07-29

女子遭家暴驾车逃跑致丈夫身亡获刑11年 已上诉称无罪

红星新闻 浏览 4 10-31

深交所:拟将主板风险警示股票价格的涨跌幅限制比例调整为10%

界面新闻 浏览 7791 06-28

兰克尔-泽:5-1的比分是我没想到的,下一场比赛我想赢下成都

懂球帝 浏览 3730 08-10

钢铁球员集结2025世界人形机器人运动会将至

看看新闻Knews 浏览 7439 08-10

“卷”起来!人形机器人,只要9998元!

中国基金报 浏览 40 10-23

英伟达 CEO 黄仁勋回应大热天穿皮夹克:西装没来得及干洗

IT之家 浏览 850 07-16

持牌消金半年考:“马太效应”凸显

国际金融报 浏览 149 09-10

2700亿大牛股定增落地

中国基金报 浏览 111 09-20

姆巴佩反讽式辟谣拒绝担任奥运火炬手:我还说过想当法国男篮控卫

直播吧 浏览 5002 07-26

FC26官方西甲球员评分榜:姆巴佩91最高,贝林厄姆90,亚马尔89

直播吧 浏览 161 09-11

董璇二婚引关注!本地人都不在这办?

策略剖析 浏览 195 08-27

阿拉维斯vs塞维利亚:德尼斯-苏亚雷斯、阿莱尼亚首发,阿斯皮利奎塔、夸西出战

懂球帝 浏览 115 09-21

“人工智能+”路线图出炉,龙头企业热议:影响到底有多大?

澎湃新闻 浏览 191 08-28

每体:哥伦比亚小将内塞尔决定去克鲁塞罗,巴萨曾对其感兴趣

懂球帝 浏览 119 09-20

6月5日起 机票燃油附加费下调

新京报 浏览 9988 06-01

米体:博尼费斯四月中旬之后就没踢过比赛,很难达到教练要求

懂球帝 浏览 196 08-22

背心+阔腿裤、马甲+半裙,今年夏天最火的4组搭配,谁穿谁时髦!

LinkFashion 浏览 6827 07-11

中国人后代当上泰国新总理 曾力推"大麻合法化"出名

上观新闻 浏览 153 09-10

李想回应"理想MEGA造型像棺材":设计团队非常伤心

鲁中晨报 浏览 193 08-20
本站所有信息收集于互联网,如本站收集信息侵权,请联系我们及时删除
沪ICP备20017958号-11